interHop @[email protected]

"Que signifie la mise sur pause du projet et quel est son impact sur le projet d'arrêté qui prévoit le versement de 11,5 M€ du régime géneral à la plateforme?"

https://www.apmnews.com/nostory.php?uid=16871&objet=377664

Mais que se passe-t-il avec le Health Data Hub ?
https://www.numerama.com/politique/817057-mais-que-se-passe-t-il-avec-le-health-data-hub.html

[Tribune #lemondefr]
"Nous, lanceurs d’alerte, payons un prix élevé pour avoir osé dire la vérité."
Mesdames et messieurs les sénateurs, écoutez-les : rétablissez la #LoiAlerte votée par l'#AssembleeNationale ! #MaisonDesLanceursdAlerte
https://www.lemonde.fr/idees/article/2022/01/12/ameliorer-la-protection-des-lanceurs-d-alerte-est-un-enjeu-vital-pour-une-democratie-vivante_6109096_3232.html

L’État met en pause la plateforme visant à centraliser les données de santé des Français
https://www.mediapart.fr/journal/france/100122/l-etat-met-en-pause-la-plateforme-visant-centraliser-les-donnees-de-sante-des-francais

Face à la controverse, le Health Data Hub retire « temporairement » sa demande d’autorisation pour héberger des données de santé
https://www.lequotidiendumedecin.fr/actus-medicales/esante/face-la-controverse-le-health-data-hub-retire-temporairement-sa-demande-dautorisation-pour-heberger

“Cette demande a en effet été retirée le 20 décembre 2021”, a précisé la @CNIL à #mindHealthfr

"Le @HealthDataHub accompagne aujourd’hui 55 projets, dont une dizaine à un stade avancé."
Combien de projet(s) est(sont) actif(s) au sein de la plateforme #microsoft ?
Actif = avec du code qui tourne sur Azure.

https://www.mindhealth.fr/financement-et-politiques-publiques/le-health-data-hub-retire-temporairement-sa-demande-dautorisation-cnil/

[Webinar interCHU] : mardi 18 janvier 18h30.
Réutilisation des données d'anesthésie-réanimation sur OMOP #OHDSI
Le public visé est le secteur public : chercheur.euse.s, hôpitaux, soignants (#SFAR, #SRLF, #AJAR)
Renseignez votre EMAIL.
https://interhop.org/2022/01/07/reunion-interchu-anesth-rea

Restons mobilisés !
Le #HealthDataHub a "retiré temporairement sa demande d'autorisation" auprès de la @CNIL

https://www.ticpharma.com/story.php?story=1831

Le projet #HealthDataHub en tant que tel est pertinent si les données de santé ne sont pas centralisées par défaut et surtout si elles ne sont pas hébergées chez #microsoft.
La recherche ne doit pas se faire au détriment de la protection de la vie privée des patient.e.s

#thread 6/6
Si vous voulez nous soutenir vos dons sont les bienvenus :-)
http://interhop.org/dons

#thread 5/6
Deux ans de combat
- Première tribune dans LeMonde en 2019 : https://interhop.org/2020/04/30/le-gouvernement-contraint-les-hopitaux-a-abandonner-vos-donnees-chez-microsoft
- Seconde dans Liberation en2020 : https://interhop.org/2020/12/14/stophealthdatahub-donnees-de-sante-en-otage-chez-microsoft
Petite vidéo @peertube à l'époque : https://video.ploud.fr/w/3qht2kPXtsQs

#thread 4/6
Heureusement la recherche ne s'est jamais arrêtée dans les entrepôts de données de France.

#thread 3/6
@interhop proposera bientôt sa vision d'un Data Hub opensource :
- fin de #Microsoft
Azure
- décentralisation des data
- code source strictement opensource comme cela a par exemple été fait par #APHP

#thread 2/6
Victoire du collectif qui depuis maintenant 2 ans a engagé des actions juridiques Conseil d'Etat pour protéger vos données de santé.
LesActupienNEs constances_asso SNJMG FMF SudSanteSociaux actupsudouest
LDH SudSanteSociaux

#thread 1/6
Pour fonctionner le #HealthDataHub a besoin d'une autorisation @CNIL de fonctionnement.
La demande a finalement été retirée par le gouvernement.
Le #HealthDataHub n'a donc pas d'existence légale. Le projet est à l'arrêt sûrement jusqu'aux élections.